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02/04/2018 5:00 PM CDT | Actualizado 02/04/2018 7:31 PM CDT

Por qué una semana de concientización sobre el autismo no es suficiente

Getty Images/iStockphoto
Debe haber un cambio; tiene que haber un cambio cultural de comprensión.

Nadie tenía la menor idea de que yo era autista. Ni yo mismo, hasta que un período de creciente ansiedad y depresión en mis treinta y pocos me hizo investigar posibles causas, y leí sobre el tema del "trastorno del espectro autista". Respondí algunas pruebas en internet, vi a mi médico de cabecera, me refirieron y en cuatro meses me diagnosticaron el síndrome de Asperger (una forma de autismo). La familia se sorprendió, los amigos se sorprendieron... hasta que les conté sobre los rasgos comunes de las personas autistas, como la incomodidad social, los problemas sensoriales, los fuertes intereses en temas esotéricos, y en ese momento en el que todos se quedaron pensando y respondieron con un simple "oh, bueno, de hecho eso eso tiene mucho sentido".

Ninguno de nosotros sabía nada sobre el autismo. Mi familia en realidad nunca había tenido que ver con el tema. Mis amigos y yo no estábamos familiarizados con la condición (aparte de lo que algunos de nosotros habíamos deducido de la novela El curioso incidente del perro a medianoche). Los profesores de escuela en la década de 1990 siempre estaban muy contentos con mi desempeño, solo ocasionalmente comentaban que estaba "callado" o "preocupado". 'Autismo' era una palabra que conocíamos, pero un mundo del que no sabíamos nada. Una vez que esbocé las tendencias y los rasgos de las personas autistas, mis amigos y familiares coincidieron al darse cuenta de que debería haber sido algo obvio todo el tiempo. Si solo hubiera sido atendido anteriormente en la vida...

Mientras escribo esto se desarrolla la Semana de concientización del autismo (en Reino Unido), la primera desde mi diagnóstico en noviembre pasado. Un periodo de tiempo dedicado a difundir el conocimiento del autismo y sus aspectos y efectos sobre las personas y las familias, una semana en la que varias organizaciones, escuelas y empresas hablan del tema y se visten en rosa y morado, todo para crear conciencia sobre la existencia de esta discreta pero aguda condición neuronal.

Pero, ¿cuánto aprende la comunidad no autista sobre el autismo durante este evento anual? ¿Cuántas voces #ActuallyAutistic (realmente autistas) escuchan? ¿Cuántas personas que viven con autismo todavía desconocen su condición, tratando desesperadamente de encajar en un mundo que tiene poco sentido para ellos? Algo que se me hizo inmediatamente evidente al sumergirme en la comunidad de autistas en línea fue que la Semana de concientización del autismo fue una fuente de gran infelicidad para una gran cantidad de personas autistas. Existe una sensación general de que el evento está mal gestionado, mal comunicado y es víctima de expectativas desesperadamente bajas.

El mayor problema es de representación. Simplemente no hay suficientes voces autistas destacadas para hablar y compartir sus experiencias en un plano nacional. La Sociedad Nacional de Autismo se esfuerza por lograr que las personas #realmenteautistas tengan la oportunidad de hablar y compartir sus puntos de vista, pero este es un esfuerzo minoritario y su alcance es limitado. En campo, dentro de las escuelas y las empresas, la semana es simplemente un recordatorio de que el autismo existe: las personas se visten de rosa o morado (el esquema de colores de la Sociedad Nacional de Autismo) y se informan de este tema un poco más de lo normal, pero no aprenden nada sobre lo que es el autismo en realidad, y sobre cómo es vivir como una persona autista, y mucho menos como un adulto autista.

Y esto tiene repercusiones. En primer lugar, significa que hay muchos adultos que están luchando diariamente, pero no tienen idea de por qué, no tienen ni idea de que hay una razón válida para sus sentimientos, miedos y fobias. Es posible que hayan oído hablar del autismo, pero no tienen conocimiento de los comportamientos y rasgos asociados, por lo que no se les diagnostica.

Otro efecto aún más desagradable de esta falta de genuina comprensión es la presión continua sobre las personas autistas para que actúen de manera normal a toda costa. Con el fin de conservar un trabajo, mantener relaciones, tener amigos, las personas autistas a menudo se ven obligadas a ocultar los aspectos más obvios de su neurodivergencia detrás de una máscara, fingiendo estar calmados y sintiéndose realizados en atareadas situaciones sociales, en el papel de un padre, en el de un amigo.

Ellos no pueden dejar que se resbale esta máscara, ya que esto provocaría que las personas sin conocimiento del autismo se sintieran terriblemente ofendidas: ¿Por qué no me miras a los ojos? ¿Por qué no quieres venir al concierto? ¿Por qué? Esto nos vacía de nuestra energía y, a menudo, puede llevar al agotamiento total, descomposición o incluso suicidio, a menudo en la edad adulta después de toda una vida fingiendo. ¿Cómo permitir que esto continúe?

Debe haber un cambio; tiene que haber un cambio cultural de comprensión. Si buscamos que la conciencia sobre el autismo signifique algo en 2019, hagámoslo más acerca de la aceptación del autismo.

Mi propio blog tiene más información acerca de vivir con autismo, tal y como también lo tiene la excelente página de la Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido).

Este artículo fue publicado originalmente en 'HuffPost' Reino Unido y ha sido traducido y editado.

* Este contenido representa la opinión del autor y no necesariamente la de HuffPost México.