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08/02/2018 9:00 AM CST | Actualizado 08/02/2018 10:04 AM CST

Mi trabajo con personas al final de sus vidas me ha dejado enseñanzas vitales

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He pasado la mayor parte de mi carrera trabajando con personas que padecen enfermedades graves que los llevará a la muerte. Hay quien dice que trabajo con los moribundos. La etapa final de sus vidas puede durar días, semanas, meses e inclusive años. Cada persona es un individuo. Cada una vive hasta que ya no.

Soy directora del Programa Doula para Acompañar y Confortar, una organización sin fines de lucro que entrena, empareja con cuidado y supervisa a hombres y mujeres que visitan a las personas que tienen que enfrentar en soledad los últimos días de sus vidas. Para muchas personas, la relación con los voluntarios de Doula es la única relación consistente en sus vidas en tanto sus enfermedades avanzan y los servicios médicos y sociales cambian. Hacemos visitas semanales hasta que la persona muere. También asesoramos hospitales y organizaciones comunitarias a nivel nacional e internacional.

He aprendido que hay un aislamiento y soledad profunda que acompaña a muchas personas al final de sus vidas. Este aislamiento a menudo se agrava por el temor que sentimos todos aquellos quienes decimos que estamos "bien".

Ese temor nos lleva a alejarnos. A dejar de visitar. Estar cerca de alguien que pasa por esta etapa de la vida nos recuerda que esto "podría" pasarnos a nosotros. Intentamos protegernos a nosotros y los demás de la tristeza y el dolor que sentimos cuando alguien fallece.

Nos ataca lo incierto. Nos sentimos inadecuados... dudamos en cómo decir "lo correcto" y en evitar "hacer lo incorrecto". Deseamos poder prevenir la muerte. Arreglarla, alejarla.

Y no actúo diferente. Cuando nací no me incluyeron con esas instrucciones.

Crecí en un hogar en que se trataba a la muerte como un secreto. Las mascotas muertas o moribundas eran retiradas de la casa. Cuando un pariente moría, mis padres de pronto se iban a North Adams, Massachusetts. No fue sino hasta de adulto cuando supe que allá es donde la familia entierra a sus muertos. Eventualmente, me tocó ir a los funerales, pero los detalles de las enfermedades mortales no me fueron develados.

Nos ataca lo incierto. Nos sentimos inadecuados... dudamos en cómo decir "lo correcto" y en evitar "hacer lo incorrecto". Deseamos poder prevenir la muerte. Arreglarla, alejarla.

Así que aprendí de mis padres. Me enseñaron cómo comportarme y qué tenía que decir cuando alguien fallecía. Me enseñaron a terminar las conversaciones que apuntaban hacia los detalles de la muerte.

Recuerdo haber practicado con mi abuela. Cuando cumplió 83 años, la vistieron, acostada, en una cama bien tendida, con las manos cruzadas sobre sí como si la hubiera preparado un sepulturero.

"Quiero irme con Benjamín", dijo con suavidad. Mi abuelo había fallecido seis meses atrás. Eso lo sabía porque fui al funeral.

Recuerdo que mi padre dijo algo como: "No seas tontita..."

En un intento de animarla, me metí: "Es tu cumple, abuela, vamos a divertirnos". Y ella aceptó salir de su habitación. Me sentí exitoso. Había eliminado ese tópico triste y horrible.

Pero ahora deseo haberme sentado con ella y preguntarle qué es lo que quería decir. Hablarle directamente. ¿Qué hubiera pasado si le hubiera preguntado en qué le podía ayudar? ¿Qué hubiera pasado si le hubiera dicho que no sabía qué decirle? ¿Qué hubiera pasado si la hubiera escuchado nada más?

Yo creo que, de haber hecho eso, de todos modos nos habríamos divertido.

Llegué a mi trabajo actual tras emplearme en asilos y hospitales. Como trabajadora social clínica, fue el lento y constante flujo de experiencias de contacto con seres humanos quienes compartieron el fin de sus vidas conmigo lo que ha cobrado el mayor sentido.

A través de los años, he buscado las palabras correctas y hacer lo correcto. Mis maestros han guiado mi conocimiento tras meterme en terrenos desconocidos; al elegir que fluya la conversación y hacer lo posible por no callarla.

Seguí aprendiendo y conseguí enseñar y guiar a otros a conocer a una persona, toda esa persona, en tanto avanza su enfermedad. A conocerlos cuando hay palabras. A conocerlos cuando ya no hay palabras. Saber cuándo hay una agenda o cuando urge arreglar una situación irremediable. Y luego están esos días en que necesito recordar todo esto.

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Cuando avanza la enfermedad se incrementa la pérdida. Se pierde la habilidad de hacer cosas como trabajar y jugar.

La primera persona con la que estuve al momento de su muerte fue mi madre. Estuve con ella por horas en ese lugar entre el aquí y el allá. Un espacio tan único como el aliento que parece ser profundo ahora y luego muy leve. Solo podía acompañarla así. Su último aliento fue el más profundo, y entonces sentí cómo "se fue". Una desaparición tangible de su persona. Toda ella.

Y entonces surge la pregunta: ¿Hay un más allá? He pasado por muchas experiencias desde entonces, en las que hombres y mujeres que se aproximan a la muerte hablan de la necesidad de "empacar" y quieren que les ayude. Yo les digo a todos que les ayudaré en todo lo que necesiten.

Una vez estaba sentada junto a una mujer que estoy segura estaba obsesionada con un ser querido mientras miraba fijamente al techo. Entonces me dijo que había descubierto una enorme grieta.

Como en todas las etapas de la vida, lo mejor es no asumir nada.

A mucha gente con la que he estado le da por hablar. Tanto de lo ordinario como de lo extraordinario. Hay temas como el clima, los libros, la TV, la alegría, la tristeza, anticipación, dolor, muerte y las experiencias de la vida. Y en ello se entrecruzan tópicos como los entierros y el más allá.

Jean es alguien que siempre está aprendiendo algo y que estudió cantonés en sus últimos meses de vida. Ella me dijo que, con el poco tiempo que le quedaba, sentía mucha curiosidad por la muerte. En nuestra última conversación, ella me dijo que se "preguntaba" lo que iba a suceder luego de morir puesto que, apuntó, "es algo que nunca he hecho"

Como trabajadora social clínica, fue el lento y constante flujo de experiencias de contacto con seres humanos quienes compartieron el fin de sus vidas conmigo lo que ha cobrado el mayor sentido.

Otras personas me han dicho que están seguras que se reunirán con los que se han ido antes. Un hombre al que conocí hace poco me comentó sobre el gentío que debía "haber allá arriba" si cada uno conserva su forma corporal. Luego concluyó mientras movía sus brazos con suavidad: "Yo creo que todos somos apenas una brizna, así que seguro cabemos allá".

Él hablaba sobre cómo avanzaba su debilidad. Me contó de los momentos en su vida en que se había comportado con egoísmo, y en los que no. Me contó del impacto en ambos casos. Cuando me retiraba, se levantaba cogiendo su bastón... los puntitos de goma de sus calcetines para caminar se volteaban para arriba. Me daba mucha tristeza.

A mí me encantaba hablar con él. Lo extrañaré.

Cuando avanza la enfermedad se incrementa la pérdida. Se pierde la habilidad de hacer cosas como trabajar y jugar. Se incrementa nuestra dependencia de los demás para lograr hacer tareas simples y cotidianas. Necesitamos ayuda para cuidar de nosotros mismos... nuestras necesidades personales. Perdemos la habilidad de unirnos a los demás, de conocer nueva gente, de buscar conexiones. Al limitarnos a la casa, dependemos de que vengan otras personas a vernos y que nos cuenten de qué va la vida, o que compartamos nuestra experiencia al fin de la vida.

Y, de nuestra parte, ¿realmente queremos saber eso de los demás?

Yo no siempre soy bienvenida en todas las fiestas. Así lo siento. Se me olvida que se supone que no debo de hablar de estas cosas de forma normal. Las personas normalmente se retiran al bar y casi nunca retoman nuestra conversación.

Pienso en qué significa calidad de vida. El deseo de apaciguar el dolor es inquebrantable.

El deseo por las relaciones es inquebrantable. Lo que queremos y necesitamos en nuestra vida es que nos conozcan, en todas las edades y en todas las etapas de la vida.

Sin embargo, a lo largo de mi carrera, me recuerdan continuamente que nuestras vidas son simples momentos. Hace muchos años, sentada junto a un hombre que ya no tenía apetito. Me contó sobre una tarde y de un sándwich de salami genovés... "qué buena mostaza... qué buen pan". Qué momentos. Lo ordinario y lo extraordinario. Eso es lo que la gente siempre recuerda.

Este artículo fue publicado originalmente en HuffPost EU y posteriormente se tradujo.

*Este contenido representa la opinión del autor y no necesariamente la de HuffPost México.