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24/07/2018 7:00 AM CDT | Actualizado 24/07/2018 10:22 AM CDT

El VIH no se contagia con un abrazo

Guadalupe Gómez, 46 años: "Mi hijo hoy tiene 18 años y por él he salido adelante".
© Adriana Zehbrauskas / iPhone8Plus (PRODUCT)RED
Guadalupe Gómez, 46 años: "Mi hijo hoy tiene 18 años y por él he salido adelante".

Lucy tenía tres años y no entendía por qué nunca conoció a su madre, jamás le hablaron de su padre o por qué estaba viviendo en una casa que no era la suya. Tampoco comprendía por qué sus compañeritos desaparecían sin despedirse. Ahora, a sus 26 años de edad, ya lo sabe: nació con VIH y sus padres fallecieron de SIDA. A su mamá ni siquiera la recuerda.

Iván, Mina, Juan, Rolando, Guadalupe, Erik, Alberto y Lucy se conocen, pero tienen pocas cosas en común: son estudiantes, consultores, amas de casa, madres. Tienen orígenes y formaciones distintas. Provienen de colonias y países muy diferentes, pero les une algo que les cambió la vida por completo: todos son portadores del VIH.

Ellos y 73,914 más personas en todo el país, según el informe de la Dirección General de Epidemiología de la Secretaría de Salud. Una cifra que no deja de aumentar. Solo en el primer trimestre de 2018, fueron diagnosticados 1,345 nuevos casos de VIH y 876 de SIDA. Pero los números son fríos. Las cifras no detallan quiénes son, cómo viven, qué hacen, cómo sobrellevan el miedo, la tristeza o de dónde salen cada día la fuerza para salir adelante.

Las estadísticas no recogen todas las veces que fueron marginados y estigmatizados.

Tampoco explican las innumerables ocasiones en que fueron víctimas de acoso o discriminación. Como aquel día que Alberto Torres, fue despedido de la cafetería donde trabajaba acusado de "contaminar" a una compañera. O cuando un hospital de la Ciudad de México se negó a seguir adelante con el parto de Mina, cuando supo que tenía SIDA. Las estadísticas no recogen todas las veces que fueron marginados y estigmatizados en su casa, entre sus amigos o centros de trabajo al descubrir la enfermedad

"Es como estar de luto permanente", dice abriendo sus enormes ojos azules casi transparentes, Iván Soriano, diseñador gráfico de 35 años. "Todavía hay mucho estigma y mucha ignorancia porque la gente lo asocia a prostitución y homosexualidad", resume levantando la mirada hacia un cielo gris que quiere llover.

Mina, de 33 años, quien prefiere no revelar su nombre real, descubrió que tenía SIDA casi cuando estaba a punto de dar a luz. Contrajo el virus a través de una transfusión sanguínea durante los meses que pasó en el penal de Santa Marta Acatitla de la Ciudad de México. A pesar del rechazo de los médicos tuvo un niño que hoy tiene cuatro años y está completamente libre de virus. Ella, sin embargo sufre cada día los efectos secundarios de los medicamentos; tiene horribles pesadillas durante las que se despierta gritando "¡socorro!"

Muchos desconocen que son portadores de una enfermedad que les impide cuidarse a tiempo o tomar precauciones.

Guadalupe Goméz, de 46 años, tuvo que preguntarle al médico qué era VIH, desde la cama de un hospital público cuando prácticamente estaba ciega. "Yo ni sabía lo que era eso", recuerda. Su hijo tiene 18 años y también es seropositivo. Juntos se apoyan e intentan llevar una vida lo más normal posible, si es posible esta palabra. "Perdí totalmente la visión del ojo derecho y solo tengo un 25% del izquierdo. Me distancié de mi familia y he tardado muchos años en salir adelante y levantarme", resume. "Después trataron de expulsar a mi hijo de la escuela por su enfermedad, pero nos defendimos y ganamos. Tenemos que defendernos y ahora lo hacemos preparándonos y estoy estudiando repostería. Porque de algo malo, siempre surge algo bueno", dice sonriendo.

Uno de los grandes problemas que enfrentan es la desinformación. Muchos desconocen que son portadores de una enfermedad que les impide cuidarse a tiempo o tomar precauciones. Pocos saben dónde ir, a quién acudir o dónde encontrar información fiable.

Ubicada al poniente de la Ciudad de México, La Casa de la Sal, para muchos fue la salvación. Ahí recibieron ayuda médica, psicológica y conocieron a otros que vivían en la misma situación. Descubrieron la importancia de cuidar su salud, tomar sus medicamentos y, lo más importante, que no están solos. "A lo mejor ya no soy aquel hombre sano, pero puedo ser feliz", explica Erik, de 37 años.

"Nuestra misión es rescatar los valores fundamentales del ser humano y darle un sentido de esperanza y trascendencia a la vida de niños, niñas, adolescentes y adultos que viven con VIH/sida ", dice Ángela Sepúlveda Hernández, coordinadora de La Casa de la Sal. Tienen también la difícil tarea de notificar el diagnóstico a los pacientes, sus parejas, a su familia cercana e incluso a los niños, una labor delicada que requiere de una intervención profesional.

Todos piden, en unísono, que la sociedad se informe, se eduque y que no juzgue. "No se transmite con un abrazo", enfatiza Mina.

Esta serie de retratos es un pequeño homenaje a las personas que, con ayuda de La Casa de la Sal, han salido adelante con orgullo y dignidad.

1. Guadalupe Gómez

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Guadalupe Gómez, 46 años: "Mi hijo hoy tiene 18 años y por él he salido adelante".

Guadalupe vive desde hace 18 años con VIH. Junto con el virus, también llegaron los prejuicios, las dudas y muchas pérdidas. Su esposo la dejó, su hijo nació seropositivo, perdió su trabajo y la visión en el ojo derecho.

Fue un largo camino hasta aquí. "Mi hijo hoy tiene 18 años y por él he salido adelante. Va a la universidad, yo estudio repostería y juntos tratamos de vivir una vida normal. De algo malo, siempre surge algo bueno", explica.

2. Juan Alejandres

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Juan Alejandres, 50 años: "Debes acoplarte a tus medicamentos y los horarios. Si cortas el medicamento el virus se torna mas fuerte. Llevo 10 años así y seguiré tejendo hasta que me quede ciego. Esa es mi realidad y mi futuro".

"Llegué aquí pesando 35 kilos, después de pasar cuatro meses en el hospital. Cuando supe que podría quedarme ciego (no veo con el ojo derecho) quise aprender a tejer y hoy doy clases. Lo esencial es entender el significado de la palabra adherencia. Debes acoplarte a tus medicamentos y a los horarios. Si cortas el medicamento el virus se torna más fuerte.

Llevo 10 años así y seguiré tejiendo hasta que me quede ciego. Esa es mi realidad y mi futuro".

3. Mina

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Mina, 33 años (prefiere no ser identificada). Su hijo tiene cuatro años y no tiene el diagnóstico. Tampoco su esposo: "Al revés de lo que pasa a muchos, mi diagnóstico, lejos de separarnos, irónicamente nos unió".

Mina tenía nueve semanas de embarazo cuando vio un cartelito en una clínica y decidió hacerse una prueba de VIH. Como le habían hecho una transfusión de sangre, pensó que sería prudente. Lo que no pudo fue contener las lagrimas cuando el resultado salió positivo. " Lloré, pero me mantuve calmada. Lo que me importaba era mi hijo y quería saber que debía hacer para que él no se infectara".

Hoy su hijo tiene cuatro años y no tiene el diagnóstico. Tampoco su esposo. "Al revés de lo que pasa a muchos, mi diagnóstico, lejos de separarnos, irónicamente nos unió".

Los medicamentos traen efectos colaterales que pocos conocen: Mina tenía pesadillas tan reales que pensaba que era la realidad. En las noches gritaba, creyendo que estaba secuestrada, sin reconocer a su marido o a su hijo. "Ahora ya estoy mejor", dice. "Ya no es una condena de muerte".

4. Alberto Torres

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Alberto Torres, 50 años: "Sufro de glaucoma bipolar y percibo apenas 30% de luz, pero cuando me falte mi visión, todavía tendré mi voz".

La vida de Alberto daría para escribir un libro. Perdió 30 kilos y no sabia lo que tenía, hasta que, después de muchas visitas a hospitales, le hicieron la prueba de VIH. A su expareja también la diagnosticaron y lo abandonó. En una misma noche se mueren su hijo y su mamá y ocho días después se muere su papá. "Nunca pude vivir el duelo del diagnóstico, mi duelo fue mucho mayor", explica.

Perdió su trabajo en una cafetería del gobierno, pero poco a poco se ha recuperado.

Su vida ahora va mucho mejor, gracias a las herramientas que aprendió en un taller de crónicas. "Empiezo mi narración con el día en que nací, a fuerza y clínicamente muerto", cuenta.

"Yo sufro de glaucoma y percibo apenas 30% de luz, pero cuando me falte mi visión, todavía tendré mi voz".

5. Erik Martínez

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Erik Martínez, 37 años: "Quiero un milagro, el de morir sin SIDA".

Nació cristiano, pero abandona la iglesia cuando ni él ni su sobrina se salvaron, ella de la muerte, el de sus "deseos homosexuales". Las drogas, el sexo y el alcohol fueron su salvación, y también su perdición. A los 28 años supo que era VIH positivo. Perdió su salud, pero recuperó su fe: "Recé para no morirme, y así fue. En cuatro meses ya estaba fuera del peligro de tener sida. Pero ha sido una lucha para mí, sigue siendo casi 10 años después. Sigo enojado, porque no quiero ser una persona con VIH. ¿Por qué no puedo ser normal?"

6. Iván Soriano

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Iván Soriano, 35 años. "Muchas personas lo toman como un castigo, algo negativo, pero ahora lo veo como una oportunidad de ver al otro lado, de redirigir mi vida".

"Hoy cumplo seis años de diagnóstico y cuatro de medicación", cuenta Iván, con sus ojos azules transparentes bien abiertos y una voz tranquila. "Muchas personas lo toman como un castigo, algo negativo, pero ahora lo veo como una oportunidad de ver al otro lado, de redirigir mi vida".

Iván, diseñador gráfico, sueña con casarse y tener su espacio propio. Uno de sus deseos es que la sociedad se informé mucho mejor: "Todavía hay mucho prejuicio, mucho estigma", lamenta.

7. Lucy

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Lucy, 26 años ( no quiere ser identificada): "Nosotros somos más fuertes que el virus".

"Yo nací así. Llegué aquí (La Casa de la Sal) con tres años y no entendía por qué no tenía familia, por qué me habían dejado en la calle", recuerda Lucy. "Con el pasar del tiempo, vi que muchos de mis compañeritos fallecían, no existían medicamentos como ahora". Su papá falleció de SIDA, su mamá también y a ella no la recuerda. Ya no se enoja por haber nacido así y aprendió a aceptarse tal como es. A los que reciban un diagnóstico positivo, les aconseja: "No tengas miedo, hay que esforzarse, hay que superarse. Nosotros somos más fuertes que el virus".

8. Rolando

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Rolando, 40 años, (prefiere no ser identificado): "Aquí (en México) me diagnosticaron con angustia, agorafobia y somatización".

Rolando llegó a México en 2016. Venía de Venezuela, necesitaba medicamentos y traía una depresión tan fuerte, que le daba miedo hasta bajar para sacar la basura. "Aquí me diagnosticaron con angustia, agorafobia y somatización", cuenta. Regresó a Venezuela pero allá le recomendaron que volviera a México: allá no sabían sobre los medicamentos que necesitaba. "Tuve que dejar todo, mi casa, mi vida, mi carro, mis amigos, pero ante la situación política y humanitaria que hay en Venezuela, es mejor que me quede en México".

* Este contenido representa la opinión del autor y no necesariamente la de HuffPost México.

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