UN MUNDO MEJOR
30/10/2017 7:55 PM CST | Actualizado 30/10/2017 8:06 PM CST

Impresionantes fotografías con las que esta artista empodera a niños con raras condiciones genéticas

"Con este proyecto aprendí lo que significa la paciencia, la capacidad de recuperación y la perspectiva".

Durante dos años, la fotógrafa Karen Haberberg trabajó fotografiando a niños con raros desórdenes genéticos, que finalmente presentó en un libro lleno de impresionantes imágenes.

Este tipo de raros desórdenes impactaron a Haberberg desde antes de que naciera. Antes de que ella llegara al mundo, sus padres perdieron un bebé debido a la enfermedad de Tay-Sachs, una condición que afecta las neuronas y las células de la médula espinal.

Más recientemente, el hijo de su mejor amiga fue diagnosticado con el síndrome de Angelman, que se caracteriza por presentar problemas en el desarrollo del cerebro y del cuerpo de un niño, así como ataques ocasionales.

"Conocer las batallas y los triunfos del hijo de mi amiga me llevó a darme cuenta de la poca atención que reciben las familias con niños con desordenes genéticos no comunes, cuando en realidad se trata de un problema muy frecuente", dijo Haberberg.

Karen Haberberg
Ian is a fun-loving boy who has megalencephaly-capillary malformation syndrome (MCAP) and polymicrogyria (PMG), which involve the skin, connective tissue and brain causing a disproportionately large head and capillary malformations on the skin.

Titulado An Ordinary Day: Kids with Rare Genetic Conditions ('Un día normal: niños con raros desórdenes genéticos') este proyecto es descrito por Haberberg como "una labor de amor". Lo protagonizan niños con desórdenes no comunes como el síndrome de Mowat-Wilson, caracterizado por presentar rasgos faciales muy particulares y problemas de intelecto; así como el síndrome de Marfan, que afecta el tejido conjuntivo del cuerpo. Haberberg se aseguró de dirigir el foco de la atención no solamente en los menores, sino en sus familias, a fin de dar a los lectores una idea de cómo son sus vidas.

"Cada familia es única y especial, en una gran diversidad de formas", le dijo la fotógrafa al HuffPost. "Me siento muy privilegiada por haber tenido la oportunidad de entrar en sus espacios privados, conocer a cada niño y aprender de sus particulares batallas y triunfos. Es un gran honor. Aprendí lo que realmente significa la paciencia, la capacidad de recuperación y la perspectiva".

Cuando le preguntamos si hubo una foto en particular que le significara algo, Haberberg, quien trabaja en Nueva York, explicó: "Elegir una foto del libro sería como si estuviera eligiendo a un niño. Por ello decidí no poner ninguna imagen de ellos niños en la portada".

La portada presenta una mesa en la que parece que acaban de terminar de comer, las paredes de la habitación están cubiertas por obras de arte realizadas por los niños.

La fotógrafa, quien espera realizar proyectos similares para otras causas, sí habló de los momentos más memorables que tuvo con cada chico que integra su libro; desde "la alegría en la cara de Ian mientras juega en el brincolín y la belleza de Wyatt mientras explora las ramas y las flores", hasta la "intensidad en los ojos de Cassie".

"Podría elegir más y más momentos, pero entonces el artículo resultaría demasiado largo", dijo.

Karen Haberberg
Cassie's Marfan syndrome could have been fatal if doctors had not caught it in time.

Parte de las ganancias del libro se destinarán a Global Genes, una organización que trabaja con personas con desórdenes no comunes, que destinará los fondos a la investigación genética.

Haberberg le dijo al HuffPost que espera que el libro sirva para conectar a las familias que padecen estas raras condiciones genéticas. Muchos de los padres que aparecen en el libro compartieron que se sienten excluidos debido a los padecimientos de sus hijos.

"A menudo, las familias con niños que tienen este tipo de desórdenes se sienten aisladas y solitarias. Sienten que la gente no los entiende; casi no reciben invitaciones a fiestas porque los demás temen que sus hijos no se sepan comportar apropiadamente (que griten o sean muy escandalosos) y que, a causa de ello, arruinen el evento", dijo.

Añadió: "La mayoría de las familias con las que hablé saben lo que es sentirse separadas, observadas y juzgadas, ya sea en el cine, en restaurantes y hasta en iglesias".

Karen Haberberg
Gianna was diagnosed with 22q11.2 deletion syndrome in utero. Although she has had 26 surgeries, she is still able to participate in her town's general cheering squad.

Haberberg también quiere que los lectores aprendan lo importante que es la inclusión para los niños que tienen necesidades diferentes a las nuestras.

"A veces, la gente quiere ayudar, pero no sabe cómo", le dijo Haberberg al HuffPost. "Después sucede que las personas se alejan de las familias con niños con desórdenes genéticos no comunes cuando lo que deberían hacer es preguntarles: '¿Cómo podemos ayudar?' o '¿Podrían enseñarme sobre la enfermedad de su pequeño'?'. Observarlos y juzgarlos no es parte de la ecuación".

'Un día normal: niños con raros desórdenes genéticos' está disponible en Amazon e IndieBound. Ve más fotos del libro a continuación y aprende más del tema en la página de​ Haberberg.

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    Karen Haberberg
    Jonathan tiene el síndrome de Mowat-Wilson. A pesar de que puede comer alimentos suaves, a veces no quiere comer y no es capaz de alimentarse por sí mismo.
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    Karen Haberberg
    Los niños con desórdenes no comunes a menudo necesitan la ayuda de sus hermanos. Alejandre, de 5 años, carga a su hermanito Mohammed. De acuerdo con Haberberg, Mohammed y su hermana Miriam (quien mira la televisión) son los dos primeros niños afroamericanos a los que se diagnostica con deficiencia NGLY1. A nivel global sólo se han conocido 30 casos.
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    Karen Haberberg
    Jamesy duerme seguido en una cámara hiperbárica que mejora su respiración y su papá siempre se mete ahí con él. Lo diagnosticaron con distrofia muscular de Duchenne.
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    Karen Haberberg
    Darus tiene el síndrome de Phelan-McDermid. Se siente más cómodo en espacios pequeños.
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    Karen Haberberg
    Wyatt perdió una parte de su cromosoma 22. No se puede comunicar verbalmente, no puede alimentarse por la boca y es ciego de un ojo. Sin embargo, es capaz de disfrutar la naturaleza.

Este artículo se publicó originalmente en The HuffPost EU.