UN MUNDO MEJOR

Esta modelo con un raro desorden genético es un brillante ejemplo de inclusión

09/06/2017 3:37 PM CDT | Actualizado 09/06/2017 3:39 PM CDT

Este mundo es increíblemente diverso, por eso resulta refrescante que la industria de la moda refleje esta realidad.

La modelo de Seattle de 28 años, Melanie Gaydos, espera colaborar con este esfuerzo.

Gaydos nació con displasia ectodérmica, un trastorno genético que puede interferir con el crecimiento adecuado del cabello, uñas, dientes, piel y glándulas. Su desenvolvimiento en el mundo de la moda está ayudando a que gente como ella se hagan un lugar en el altamente estilizado mundo de la moda.

Menos de 200 mil personas en Estados Unidos experimentan esta rara condición, según la Fundación Nacional para la Displasias Ectodérmica. Y casi cada individuo desarrolla el desorden de manera diferente. Existen más de 180 tipos de displasia ectodérmica, por lo que la combinación de síntomas varía con cada diagnóstico.

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Gaydos nació con labio leporino y paladar bilateral. El trastorno afectó el crecimiento de sus poros, cabello, dientes y uñas. Cuando era niña tuvo casi 40 cirugías para corregir su boca, ojos y oídos.

"Definitivamente encontré una manera de hacerle frente a la displasia ectodérmica, basta con cómo percibo y acepto mi cuerpo, con cómo se ve y cómo funciona", le dijo Gaydos al HuffPost.

Cortesía de Melanie Gaydos

El desorden no sólo afecta la apariencia de las personas: Un síntoma común es también la incapacidad de sudar y de regular la temperatura corporal, de acuerdo con el doctor Latanya Benjamin, director médico de dermatología pediátrica en el Hospital Infantil Joe DiMaggio en Hollywood, Florida.

Esto puede causar que aquellos con la condición de sobrecalentamiento en temperaturas altas necesiten agua extra, sombra y temperaturas más críticas de aire acondicionado.

"Podrían sufrir un problema de golpe de calor e hipertermia ... queremos asegurarnos de que los pacientes [con displasia ectodérmica] tengan un adecuado control de su temperatura", dijo Benjamin al HuffPost.

Cuando era niña, Gaydos sentía que nunca podía beber suficiente agua. Sin embargo, ahora que es una adulta, es capaz de manejar los diferentes climas con mayor facilidad, dijo.

Cortesía de Melanie Gaydos

"No me molesta [mi cuerpo] de ninguna manera. Nunca me ha molestado, excepto cuando era más joven", dijo Gaydos. "Pero eso fue porque cualquier problema que [surgió] de tener displasia ectodérmica vino de las personas que vieron un problema con ella".

Gaydos señaló el hecho de que no tiene dientes. Por lo que se sometió a un procedimiento para colocarse implantes dentales hace dos años, para colocarse dentadura postiza. Usó los accesorios durante unos meses, pero finalmente decidió dejarlos.

"Me las arreglé para vivir durante este largo tiempo sin dientes. Todavía puedo comer", dijo Gaydos.

"Tener dientes... sólo hizo que las personas a mi alrededor se sintieran mejor".

Cortesía de Melanie Gaydos

Gaydos dice que modelar nunca fue algo que considerara como una carrera, debido a su condición. Pero mientras estudiaba arte en el Instituto Pratt de Nueva York, experimentó participando como protagonista de una fotografía. Luego envió un correo electrónico a una fotógrafa cuyo trabajo admiraba y la invitó a tomarle algunas fotos, reportó el Daily Beast.

Su objetivo ahora es entrar al modelaje de alta costura. Recientemente Gaydos terminó de trabajar en el número de verano de la revista i-D, y ahora está ocupada planeando un trabajo que realizará en Europa en los próximos meses, dijo.

No hay una cura o un tratamiento específico para la displasia ectodérmica; sin embargo, la condición se puede tener bajo control con ciertos ajustes al estilo de vida. Algunas personas con este desorden genético pueden estar bajo procedimientos para vigilar su piel, o para controlar el crecimiento de uñas, dientes y cabello.

O pueden sentirse bien sin ellos, como hace Gaydos.

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